Créée au printemps 2015, enregistrée au Journal officiel en juillet 2015, voici les membres fondateurs et administrateurs de l'association.

 

sandra caravaca
Sylvie TOUZET Patrick GIRON Sandra CARAVACA
Tihana GINOUX
Présidente de l'association.Son fils Basile, né en 2007, est atteint de la forme courte de la maladie. Vice-Président de l'association. Son fils Nicolas, né en 1973, est atteint de la forme courte de la maladie. Trésorière de l'association. Son fils Dylan né en 2006 est atteint d'une forme longue de la maladie.
Secrétaire de l'association. Son fils Arthur, né en 2011 est atteint de la forme longue de la maladie.

 

Avant même d'avoir créé l'association, nous étions déjà organisés dans un groupe de paroles, un groupe d'échanges, entre familles. Nous avons souhaité dès sa création, qu'il soit ouvert UNIQUEMENT aux familles directement concernées par la maladie. "Hirschsprung, Hirsch pour les intimes". C'est son nom. Notre groupe est actuellement composé de plus de 200 familles de France métro, des DOM-TOM, de Belgique, de Suisse, du Québec... En permanence il y a quelqu'un pour accueillir les nouvelles familles qui souhaitent nous rejoindre pour un soutien unique. En permanence il y a quelqu'un pour répondre, aiguiller, conseiller, consoler, rassurer, encourager. C'est clair chez les Hirschoux la solitude n'existe plus !
Et puis au cours des derniers mois nous avons observé qu'il y avait un manque. Les hirschoux grandissent, deviennent des adolescents, et il est compliqué pour eux la plupart du temps de vivre sereinement ces quelques années. Difficile d'échanger avec ses parents sur tous les inconvénients liés à la maladie de Hirschsprung, difficile aussi d'échanger avec les médecins car finalement nous les parents les connaissons mieux que nos enfants ! Alors voilà nous sommes heureux de vous présenter officiellement "Hirschsprung, Hirsch pour les Ados" est un groupe secret, il faudra que vos enfants atteints par la maladie de Hirschsprung nous envoient une demande pour pouvoir être validés. Ce groupe est "secret", personne ne voit la liste des membres, et personne ne voit les commentaires. Il est administré par 3 personnes, principalement par une jeune fille de 16 ans 1/2, atteinte elle-même, par une adulte atteinte également et par moi-même. Ce qui est dit dans ce groupe d'ados, restera dans le groupe d'ados. Alors si votre enfant a entre 12 et 20 ans et qu'il souhaite échanger avec d'autres jeunes sur sa maladie, nous sommes là. Hirschsprung, Hirsch pour les ados.
Les anciens ados, les vieux Hirschoux ( 😉 ) ont souhaité également avoir un endroit où ils pourraient échanger "entre eux" sur les séquelles des chirurgies, sur leurs quotidiens parfois semés d'embûches, de leurs inquiétudes de parents ou futurs parents, bref un groupe pour les adultes atteints de la maladie de Hirschsprung qui fonctionne comme celui des ados, en secret. Son nom ? "Hirschsprung, Hirsch pour les Experts !" bien sûr !
Sylvie T.