Créée au printemps 2015, enregistrée au Journal officiel en juillet 2015, voici les membres fondateurs et administrateurs de l'association.

 

sandra caravaca
Sylvie TOUZET Patrick GIRON Sandra CARAVACA
Tihana GINOUX
Présidente de l'association.Son fils Basile, né en 2007, est atteint de la forme courte de la maladie. Vice-Président de l'association. Son fils Nicolas, né en 1973, est atteint de la forme courte de la maladie. Trésorière de l'association. Son fils Dylan né en 2006 est atteint d'une forme longue de la maladie.
Secrétaire de l'association. Son fils Arthur, né en 2011 est atteint de la forme longue de la maladie.

 

C'est sur le réseau social Facebook que nous nous sommes rencontrés. Rapidement nous avons créé un groupe privé "Hirschsprung, Hirsch pour les intimes" pour y échanger des conseils, pour apporter des réponses aux jeunes familles, du soutien et du réconfort. Notre groupe privé, réservé exclusivement aux familles directement concernées, est composé actuellement de plus de 145 familles de France, de Belgique, de Suisse et du Québec !  Ces formidables rencontres et échanges ont donné naissance à notre association. Une communauté exceptionnelle avec un dynamisme exceptionnel. Nous avons donc plusieurs objectifs dont celui de lutter contre l'isolement des familles, les guider dans leurs démarches (administratives, parcours de santé, etc), les mettre en relation avec un délégué régional ou national, et aussi établir des partenariats avec les professionnels de santé, et reverser des fonds récoltés via l'organisation de divers événements, à la recherche sur les maladies intestinales et particulièrement la Maladie de Hirschsprung.