cpam

Chaque année le Comité d'Entreprise de la CPAM (Assurance Maladie) des Ardennes fait un don à une association avant les fêtes de Noël.

Et cette année, j'en suis toute émue, ils nous ont choisis ! oui NOUS les Hirschoux de Rires et Tapage !!!

Ils nous font le généreux don de 1000 € !
La cagnotte pour la recherche continue de grossir et notre prochain don sera à la hauteur de nos attentes encore une fois !

 

Merci aux agents de la CPAM des Ardennes.

 

velo

Samedi 17 Novembre 2018, a eu lieu la 1ère édition du Fest Glaz Journée des supporters, organisée par le Vital Concept Cycling Club, équipe cycliste professionnelle basée en Bretagne.🚴‍♂️🚴‍♀️

Et ils étaient nombreux les supporters, puisque environ 200 cyclos ont pris le départ à 9h du matin, malgré le brouillard, le froid et les difficiles conditions pour circuler.

Au menu du jour, une randonnée cycliste ouverte à tous en compagnie des 24 coureurs de l'effectif 2019 . L'ensemble des participants à ensuite partagé un repas avec les coureurs . L'après-midi s'est articulé autour d'un forum puis d'une vente aux enchères d'objets de collection aux couleurs du Club. La vente était réalisée au profit d'associations caritatives locales et nationales.

Une partie des bénéfices nous a été remise, soit 1070 € !!!!:)

Bon nombre de coureurs sont venus à notre rencontre pour découvrir notre association et échanger sur la maladie.

C'est par l’intermédiaire du Fan club de Julien Morice, cycliste professionnel de l'équipe Vital Concept, que Notre association Rires et Tapage chez les Hirschsprung a eu l'honneur de participer à ce bel événement.

La journée n'étant pas terminée, le soir même, le grand repas annuel du Fan Club de Julien, a eu lieu. Une soirée chaleureuse et bon enfant, placée également sous le signe de la solidarité puisque une partie des adhésions au Fan club, sera remise à notre association:)

Ce fut donc une journée très sportive, riche en rencontres et en échanges, et qui a permis de nous faire connaitre encore et toujours plus. Le Tapage attire vos yeux et la visibilité est notre cheval de bataille !!!

A l'occasion de cette journée, un maillot "Vital Concept" a été créé en édition limitée, il a été mis à la vente (et l'est toujours). Et surtout IL PORTE LE LOGO de NOTRE ASSOCIATION !!!!😃🚴‍♂️

Je remercie vivement toute l'équipe de#JérômePineau Manager du Vital Concept Cycling Club, le staff et les 24 "Mens in Glaz" qui se sont rendus très disponibles et à l'écoute tout au long de cette magnifique journée .

Ensuite je souhaitais aussi remercier nos amis les "Cyclos de Ploeren" et le "Fan Club de Julien Morice" qui se sont beaucoup investis pour le bon déroulement de cette journée.Bravo à tous !!!

Un grand merci aussi à Julien lui-même sans qui tout ceci n'aurait jamais vu le jour.

 

Nous étions présents, avec deux familles, afin de rencontrer le Pr Stanislas Lyonnet, Directeur de l'Institut de Recherche Génétique IMAGINE de Necker-Paris.
L'association SOLHAND a participé également au don remis au laboratoire en charge de la maladie de Hirschsprung. 
C'est avec fierté et émotions que nous avons remis cette aide financière. Sans vos dons, vos adhésions, vos achats d'objets divers, de livres auprès de notre association nous ne pourrions pas financer cette recherche ! Alors à vous aussi un grand MERCI ! 
Nous ne manquerons pas de vous tenir informés des avancées de cette recherche et de nos prochaines actions. 

A Annie Moissin, présidente de SOLHAND et ses co-administrateurs, nous adressons nos sincères remerciements et toute notre amitié.

 

Une organisation formidable, de la générosité, de la bienveillance, de l'intérêt sincère pour la maladie de Hirschsprung et pour les malades.

280 participants, à vélo ou à pieds, un ciel bleu et du soleil, des Rires qui ont résonné toute la journée, et du Tapage aussi !

Merci à #JulienMorice, ce jeune et formidable cycliste qui organisait la randonnée vélo pour notre association, merci à son Fan Club et sa belle et grande famille, Pascal son oncle, ses parents, ses tantes, ses oncles, son frère et tous ses proches, dont Bryan Coquard son ami et co-équipier, venu faire la rando également.

Merci à L'Amicale des Cyclos de Ploeren, Patrick son président et toute l'équipe présente sur place.

Grâce à vous tous, notre association a reçu un très beau chèque de 1000 €, ajouté aux ventes et dons, nous avons atteint un montant total de 1327 € !!!! Cette somme vient s'ajouter au don que nous ferons prochainement à L'Institut Imagine à l'hopital Necker (Paris), au service de recherche sur la Maladie de Hirschsprung.

Merci à tous les participants, merci à tous les organisateurs ! Que d'émotions partagées ! Que de projets et de contacts pris sur place, des belles rencontres !

A l'année prochaine les amis ! Merci le Morbihan, bravo les Bretons !

#Oksana, notre jolie adolescente Bretonne, responsable du groupe d'échanges réservé aux adolescents atteints d'un Hirsch, et cousine de Julien Morice était présente avec sa maman atteinte également, #Natascha.
#Dylan est venu de Bordeaux pour l'événement, avec sa maman #SandraCaravaca (trésorière de l'association).
#PatrickGiron (vice-président de l'association) délégué de la région ouest, était là avec son épouse.
Mon fils #Basile, ma petite chipie, et moi-même étions présents sur place.
Une belle délégation de l'association en violet !

Entendez nos Rires ! Que le Tapage continue !

Nous organisons chaque année des rencontres en région, les familles se retrouvent pour de bons moments et surtout partagent autre chose que la maladie. C'est l'élément commun, donc on en parle. Mais finalement très peu! C'est vrai que le bon côté de l'aventure c'est que nous rencontrons des familles formidables avec lesquelles nous lions de véritables amitiés !

Dans tout juste 3 semaines nous y serons !!!!
Et si vous aussi vous veniez faire un tour dans le Morbihan ?
Envie de rencontrer un cycliste professionnel comme Julien Morice ?
Envie de soutenir notre association ?
Envie de nous rencontrer Oksana 17 ans, Dylan 11 ans, Basile 10 ans, et puis peut-être Lou et Dorian les bébés Hirschoux bretons, et Natascha adulte atteinte également et puis d'autres ?
Envie de venir échanger sur cette maladie rare ?

Nous serons présents sur place ! Venez nous rejoindre, venez faire une jolie randonnée !

Et allez faire un tour sur la page de Julien qui nous fait l'honneur de cette journée qui s'annonce magique !

Aujourd'hui Basile (mon fils), France, Renaud et moi, respectivement mon fils, la marraine de la promo des étudiants infirmiers et aide-soignants, le parrain des précédents, sommes allés passer une peu plus d'une heure avec les étudiants !
C'était un chouette moment, Basile (en tout petit à gauche premier rang sur les photos) était très fier de jouer mon assistant !
Merci à tous pour votre attention, merci à tous de vos idées, projets et propositions !

Entendez nos Rires ! Que le Tapage en blouse blanche commence !!!!

En 2016 Chambord nous attendait pour notre première journée nationale sur un seul site ! Un formidable moment pour toutes les familles ayant participé et des souvenirs émouvants de ces rencontres.

En 2017, nous avons choisi d'organiser une journée nationale éclatée dans différentes régions ! Oui oui c'est possible ! Il faut être innovants, et chez Rires et Tapage, croyez-moi des idées originales et percutantes on n'en manque pas !
Je vous laisse découvrir quelques photos des 4 lieux.

Voilà, notre association a été retenue pour représenter et être représentée par l'IFSI des Ardennes (institut de formation en soins infirmiers).
Les étudiantsinfirmiers de 1ère année (2016-2019) et les aides soignants de la promo 2017 ont été désignés "filleuls" de France S. (aide-soignante) et Renaud G. (infirmier).

Ensemble nous allons mener différentes actions au cours des 3 prochaines années pour mettre la lumière sur la maladie de Hirschsprung.
Hier soir, se tenait le bal de baptême de promotion à Charleville-Mézières (08). Au cours de cette soirée, nous avons donc été présentés aux étudiants. Un nom de promotion leur est donné, et ils s'appellent "La promo des Hirschoux".

C'est un véritable honneur pour nous et nous tenons encore une fois à remercier l'ensemble des formateurs et des étudiants de 2ème année.
Nous avons passé un excellent moment et avons hâte de vous retrouver tous pour de belles rencontres et organiser de belles actions.
Soyez fiers du métier que vous avez choisi, soyez convaincus que votre rôle est de grande importance pour les patients mais également pour les familles.