Nous organisons chaque année des rencontres en région, les familles se retrouvent pour de bons moments et surtout partagent autre chose que la maladie. C'est l'élément commun, donc on en parle. Mais finalement très peu! C'est vrai que le bon côté de l'aventure c'est que nous rencontrons des familles formidables avec lesquelles nous lions de véritables amitiés !